Mer 20 Settembre 2017

Endometriosi: l'unione (dei gruppi di autoaiuto) fa la forza

 

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«Ci hanno educate alla sofferenza delle mestruazioni. Se ci lamentiamo ci sentiamo dire che è normale e che bisogna tenere duro. E per una donna con endometriosi, considerazioni come queste spesso ritardano il momento della diagnosi e di una cura adeguata». A dirlo è la Dott.ssa Francesca Congia, psicoterapeuta e Presidente della Fondazione Benessere Donna, che ha costituito (meno di un anno fa) i gruppi di autoaiuto per donne affette da endometriosi. Perché, ascoltandosi a vicenda, si può cambiare prospettiva e trovare un messaggio di speranza.

La Dott.ssa Congia coordina, a Cagliari, i gruppi di autoaiuto. Un incontro al mese, gratuito, della durata di circa due ore, aperto a gruppi di massimo dieci donne. Il suo compito è far sì che tutto si svolga in maniera armoniosa, evitando drammatizzazioni e posizioni critiche rispetto ai diversi centri di cura, garantendo la correttezza delle informazioni. «Non è un percorso psicoterapico, ma un incontro di donne che condividono un problema. È ricco di contenuti, ma non vuole essere didattico», spiega.

Ogni incontro ha una struttura “fissa”: alle presentazioni iniziali, in cui ognuna racconta in breve di sé e della propria storia («ma senza dettagli troppo personali»), segue il confronto. «C’è molto terrorismo intorno a questa patologia. Ci sono donne che arrivano nel gruppo convinte di avere un tumore o, ancora, che l’unica strada siano terapie invasive e radicali, come l’asportazione dell’utero. Il confronto con chi ha già vissuto e superato gli stessi dubbi è uno strumento d’eccellenza».

L’idea alla base è che l’informazione e la condivisione sono fonti di tranquillità. Una donna informata e inserita in un contesto in cui tutto è più armonioso, infatti, diventa in grado di gestire il proprio corpo in maniera più corretta. «Capita, per esempio, che alcune scoprano nel gruppo dell’esistenza di un legame tra endometriosi e intolleranze alimentari. Sotto questo profilo, le scelte alimentari risultano determinanti, considerato anche il ruolo (ormai non più discutibile) del cibo nel sostenere o, al contrario, modulare i fenomeni infiammatori. Il confronto mostra a queste donne come gestirsi, assumendo, per esempio, pochi carboidrati».

La qualità della vita di una donna con endometriosi è compromessa anche nei casi più lievi, tanto che la Regione Sardegna ha regolamentato con una legge (la n. 26 del 4 dicembre 2014) le “Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi”. La vita di chi ne è affetta è fatta di dolore, di mancati rapporti sessuali («che possono essere un vero calvario», spiega la Dott.ssa Congia), di intolleranze alimentari. Il peso psicologico è notevole, perché ci si sente menomate nella propria femminilità.

Nonostante si ipotizzi che tre milioni di donne sono malate di endometriosi in Italia (dati Centro endometriosi della Clinica Ginecologica dell'AOU di Cagliari), la diagnosi arriva in genere dopo un lungo pellegrinaggio tra medici e specialisti, con un ritardo medio di sette anni dalla comparsa dei sintomi.

«Nel frattempo la malattia è peggiorata e le donne vivono la sofferenza in solitudine, incomprese dai familiari e, talvolta, anche dai medici. Non sanno con chi condividere ansie e paure, né hanno conoscenze adeguate sulle strutture più avanzate dove curarsi. Vivono problematiche difficili da condividere, se non con donne che hanno lo stesso problema. In questo senso, i gruppi di autoaiuto sono uno strumento di eccellenza».

Dopo la pausa estiva, gli incontri riprenderanno a settembre. Per iscriversi, è necessario inviare una mail alla Fondazione Benessere Donna (info@fondazionebenesseredonna.com), per cominciare a parlare del problema e scoprire come, piano piano, questo possa risolversi.

 

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