Lun 27 Febbraio 2017

"Cristina vuole vivere", l'appello di una (grande) amica

 

solidarietà

"La mia amica Cristina Rose soffre di una grave malattia - la malattia di Lyme"

Sono le parole di Alessandra Murgia, amica di Cristina, che ci ha contattate su Facebook per diffondere il suo messaggio:
"Cristina vuole vivere e nonostante tutto combatte ogni giorno questo male, attualmente dal suo letto d'Ospedale a Trieste. Per poter provare a guarire veramente Cristina deve recarsi al più presto in America e sottoporsi alle cure del Dr. Horowitz. Vi chiedo di darle una mano ad esaudire il suo desiderio".

L'appello di Alessandra, in un primo momento, ci lascia dubbiose: chiede di condividere il suo messaggio e fare una donazione. Cerchiamo quindi di prendere maggiori informazioni, sulla malattia ma soprattutto su Cristina. In rete troviamo questo:

«Mi chiamo Cristina e sono una ragazza sarda di 30 anni. Ho da poco scoperto di avere la malattia di lyme dopo aver passato due decenni malata. Ho trascorso metà della mia vita girando diversi ospedali europei e nessuno è mai stato in grado di aiutarmi perché non avevano capito che avessi questa malattia. Sono stata erroneamente diagnosticata con vari disturbi e persino seguito terapie che mi hanno messo in pericolo di vita.

Nonostante fossi malata ho proseguito i miei studi e mi sono trasferita in Svezia per lavoro e per continuare la mia carriera come cantante. Sono riuscita a costruirmi una vita ideale, rovinata quando i miei sintomi sono diventati pesanti e insopportabili costringendomi a non uscire più di casa e spesso a restare a letto e dover chiamare l'ambulanza per andare al pronto soccorso. Non sono più in grado di lavorare e cantare e sono stata costretta a tornare in Sardegna per farmi assistere da mia madre. Neanche lei lavora e non può spostarsi dal nostro paese perché deve badare a me. Siamo ormai in bancarotta e io ho bisogno di vedere specialisti per la mia malattia che non si trovano in Sardegna, ci vogliono forze che non ho e soldi per viaggiare ogni volta, insieme a mia madre che deve per forza accompagnarmi.

Al momento sono seguita a Trieste, da un medico nel centro per la malattia di Lyme, e ho bisogno di vedere diversi specialisti in altre regioni perché la malattia che non è mai stata curata fino ad ora mi ha causato altri disturbi a livello neurologico, cardiaco, endocrinologico e immunologico. Ho anche altre infezioni correlate che qua in Italia non vengono trattate in modo corretto perché sono ancora poco conosciute quindi la soluzione migliore per me è vedere un medico specializzato in Lyme negli Stati Uniti, dove la malattia è molto più conosciuta e studiata, così che magari possa avere una possibilità di guarigione.

In America il medico numero uno per la lyme è il Dr Horowitz, segue casi complicati come il mio e so che lui mi curerebbe sia per la borrelia che per le infezioni correlate e anche le altre sindromi che ho sviluppato. Sarebbe la soluzione più intelligente invece di saltare da un medico all'altro qui in Italia, medici che stanno facendo il possibile per aiutarmi ma che non hanno le stesse competenze di quelli americani per quanto riguarda questa malattia.
I medici americani sono molto costosi e da sola non potrei mai permettermi le spese perciò ho bisogno di aiuto per raccogliere fondi.

Ora i miei sintomi sono diventati una lista lunghissima, ho tremori diffusi, non posso stare in piedi perché mi vengono le vertigini e la tachicardia, non ho equilibrio e coordinazione dei movimenti, sono sensibile alla luce e ai suoni, ho floaters negli occhi, se provo a camminare mi viene un fortissimo prurito alle gambe poi diventano gonfie e rosse e si riempiono di lividi, ho perso più della metà dei capelli e sono così debole che non riesco a fare neanche le cose più semplici, mi si addormentano le mani e anche i piedi sono sempre freddi, non sopporto le temperature basse, ho forti dolori alla schiena, al petto e alle giunture, la spirometria ha evidenziato che i miei muscoli respiratori sono severamente indeboliti e ora sto iniziando ad avere disturbi cognitivi.

Quattro anni fa ho subito un intervento chirurgico per endometriosi che si è ripresentata ma nelle mie condizioni non posso affrontare un'altra operazione.
Passo i miei giorni sempre sdraiata, studiando la malattia e condividendo informazioni con gli altri pazienti. Sto cercando di fare informazione soprattutto nella mia regione dove non si crede neanche che questa malattia esista e dove i medici continuano a diagnosticare i pazienti con lyme con altri disturbi che non c'entrano nulla.

Questa non è la vita che volevo a 30 anni, per favore aiutatemi ad avere un'altra possibilità così che magari un giorno possa tornare in Svezia e cantare di nuovo con il mio gruppo che è tutto quello che desidero. Grazie di cuore»!

Noi, cara Alessandra, pubblichiamo l'intero messaggio di Cristina nella speranza che la Sardegna accolga la sua richiesta di aiuto: "Regaliamole una speranza, regaliamole una reale opportunità di vita!.

L'aiuto concreto è condividere il suo messaggio e donare, donare e donare (servono solo due minuti) ciò che ognuno può anche pochi euro perchè la differenza (come sempre) la farà il numero. L'unione fa la forza! 
Qui la campagna GoFundMe 

Buona vita Cristina!

 

 

Tags: solidarietà   malattie rare